– Czułaś się brzydka przy nich? Porównywałaś się do tych dziewczyn?

– Brzydka… Nie patrzyłam w takim kontekście. Raczej nie w pełni normalna. Nie mogłam chociażby tak jak one pójść na imprezę. Widziałam ogromne różnice między nami…

– Cielesne?

– Tak. Chociaż ja mówię, że mam młode ciało – 28 latki, ale bardzo starą duszę. Wychowałam się w zasadzie w szpitalach i widziałam w swoim życiu bardzo dużo cierpienia małych dzieci i niejedne przy mnie umierały. Jestem osobą, która dużo płacze, przeżywa…

– Teraz też masz łzy w oczach.

– Tak… Nie potrafiłam się bawić jak moje koleżanki, nie potrafiłam być beztroska…

– Właśnie przemknęło mi przez głowę, że beztroski okres Cię ominął.

– Powiem szczerze, ja tych koleżanek nie rozumiałam.

– Czego nie rozumiałaś?

– Jak można być tak niedoceniającym.

– Niedoceniającym czego?

– Siebie, życia, zdrowia, rodziców. Moja choroba… Pamiętajmy, że ja się urodziłam w 1988 r. W tamtych czasach nie było w zasadzie pomocy ze strony państwa dla rodziców z niepełnosprawnym dzieckiem. Wszystkie leki, środki pomocnicze ściągano z zagranicy.

– Z własnej kieszeni.

– Oczywiście i to czego zawsze zazdrościłam moim koleżankom, to rodzinne wakacje.

– Ty nie miałaś takiej szansy?

– Nie. Zawsze jeździłam na turnusy rehabilitacyjne. Moje siostry i moi bracia jeździli na kolonie, oczywiście mniejszym kosztem, bo nas jest piątka i ciężko wysłać piątkę dzieci na super wakacje. To co widziałam na zdjęciach i pocztówkach, to było coś niedoścignionego. A moje koleżanki potrafiły mówić: „Ojejku, mama mnie znów wysyła gdzieś tam…”. Nie dogadywałam się z moim rówieśnikami.

– Z jednej strony niezrozumienie, z drugiej zazdrość.

– Irytacja, że oni nie doceniają. Na przykład chodzenia na własnych nogach. Pójście do kina – bo kiedyś kina były niedostosowane. Te wakacje… Dla mnie wakacje to był turnus rehabilitacyjny z mamą. Moja mama poświęciła mi… 18 lat życia. Wciąż ze mną była, przy każdej operacji, miesiącami w szpitalu. A tata z rodzeństwem.

fot. Archiwum prywatne

– Zagarnęłaś mamę. Myślisz, że rodzeństwo było zazdrosne? Nie, zazdrosne było na pewno – ale czy to okazywali?

– Myślę, że moje siostry były naprawdę bardzo wyrozumiałe, wręcz moja najstarsza siostra to jest taka druga mama. Zawsze nosiła mnie na rękach, pokazywała wszystko. Ja do 5 roku życia nie mogłam usiąść – to groziło połamaniem kości. Więc ona mnie nosiła.

– Ile lat jest starsza?

– 5 lat starsza.

– Też była małą dziewczynką, gdy już opiekowała się Tobą.

– Tak. Młodsza siostra była typem marzycielki. Ona bujała w chmurach i była takim beztroskim dzieckiem. Starszy brat był typowym zazdrośnikiem. I rzeczywiście czułam to w trakcie dzieciństwa.

– Że zabierasz mamę?

– Nie tylko. Ja zabierałam również „normalną rodzinę”, bo nie mogli całą rodziną pojechać chociażby na rodzinne wakacje. Pamiętam taką sytuację, gdy moi rodzice pojechali z resztą dzieci do Disneylandu, ja zostałam w domu z opiekunką i mi było tak strasznie przykro… że ja nie mogę jechać. Ja to rozumiałam, ale było mi po prostu przykro. W dzisiejszych czasach jest łatwiej, bo jest wszystko dostosowane, ale emocjonalnie jest tak samo ciężko.

Kiedyś tata musiał nas autem wozić do Krakowa do szpitala, bo nie było pociągów dostosowanych do mnie.

– Jeszcze wrócę do koleżanek i do tego, co napisałaś i znów było mi smutno, a zarazem czułam podziw do Twojego dystansu. „Jestem bardziej przyzwoitką, niż obiektem zainteresowania chłopców”.

– Bardzo długo nie wierzyłam w to, że będę miała chłopaka, męża, rodzinę. Myślałam, że czeka mnie przyszłość z rodzicami i dołowało mnie to. Nie wierzyłam, że to możliwe.

– Chciałaś jak każda dziewczyna…

– Tak.

– Czytałam wiersz: Chcę by ktoś mi powiedział „kocham Cię”.

– Tak… Nie wierzyłam bardzo, bardzo długo, mimo że byłam bardzo kochliwa.

– Tak? A co to znaczy? Zakochiwałaś się często?

– Zakochiwałam się, fantazjowałam sobie, jakby to było super być z takim chłopakiem, choć za bardzo nie wiedziałam, z czym to się je.

– Z czym się je chłopaka?

– Tak (śmiech).

– Ale Afrodyta ukryta w Tobie…

– Przełom był, gdy miałam 18 lat… Pojechałam na szkolenie… Coś z pisaniem projektów unijnych.

– Tam się zakochałaś.

– Poznałam faceta. Byliśmy razem rok.

– Opowiedz o nim.

– Miał na imię Kamil.

– Zdrowy?

– Zdrowy. Bo ja…

– Nie gustuję w niepełnosprawnych?

– Dziwnie to brzmi, ale nie wyobrażam sobie życia z osobą niepełnosprawną. Technicznie.

– Myślałam, że Cię nie pociągają fizycznie.

– Są faceci na wózkach, którzy są pociągający.

– Ale dwie niepełnosprawne osoby to by było za ciężko?

– Bardzo ciężko.

– Ale opowiedz, co ten Kamil…

– Był recepcjonistą w hotelu…

1 2 3 4 5 6 7

O Autorze

REDAKTOR STREFY ROZWOJU

Kobieta. Coach i mówca motywacyjny. Felietonistka, autorka książki „ Ta, która idzie”. Rozważa relacje międzyludzkie i ich wpływ na osiąganie celów. Kobieta. Uśmiechnięta i kochająca, której pasją jest wspieranie kobiet, poprzez pracę z nimi na drodze rozwoju osobistego. Nade wszystko kobieta.

8 komentarzy

  1. paula

    płakałam jak czytałam ten artykuł mam takie samo podbne zycie jak bogusia, tylko ze ja mam MPD i też jezdze na wózku oraz mam męża tomasza.

    Odpowiedz
  2. Joszcz

    Weszlam tylko po to by napisac, ze jestem zazenowana poziomem osoby, ktora przeprowadzala wywiad. Pytania pozbawione taktu, z paskudnie wyzierajaca zadza sensacji. Podziwiam rozmowczynie za cierpliwosci, pani „dziennikarka” powinna sie wstydzic.

    Odpowiedz
    • Anja

      To jest prawdziwe dziennikarstwo. Żądzę sensacji znajdziesz w Fakcie.
      Jesli się nie mylę wywiady są autoryzowane. Więc rozmówczyni widocznie była zadowolona.

      Odpowiedz
  3. Emilia

    To takie oczywiste i takie normalne że ludzie niepełnosprawni mają prawo być szczęśliwi i żyć wg własnego pomysłu jak kazdy inny człowiek. To w końcu NORMALNI ludzie! A jednak tak często my pełnosprawni odbieramy im tę możliwość. Dajemy sobie prawo osądu ich poczynań, komentowania ich wyborów życiowych i dyrygowania nimi. Pani Bogusi gratuluje z całego serca wiary i odwagi w siebie ( choć zdaje sobie sprawę że to cieżko wypracowane). I życzę dalszej odwagi w spełnianiu marzeń, także tych rodzinnych.
    Pełnosprawna czytelniczka.

    Odpowiedz
    • Cassandra

      Bardzo merytoryczny komentarz… Zarzucając komuś kłamstwo miałbyś/miałabyś chociaż odwagę podpisać się nazwiskiem. Ale jak można oczekiwać chociaż odrobiny przyzwoitości od takiego internetowego trolla ? Idź się udław swoją pogardą, złośliwością i jak przypuszczam zazdrością.
      Nie pozdrawiam
      P.S. Zastanawiam się po co w ogóle takie nic nie wnoszące (oprócz bezpodstawnego hejtu) komentarze są publikowane ? Czy nie ma tu żadnego moderatora ?

      Odpowiedz
  4. fekw

    Bardzo szczera rozmowa…. Super. Wzruszyłam się. Wreszcie ktoś pokazał, że niepełnosprawni to NORMALNI LUDZIE. Niektórym ciężko to pojąć. Oby więcej takich rozmów ! Dzięki!

    Odpowiedz
  5. Ola

    Mam MPD i nie wstydzę się tego. Wiem, że sprawność fizyczną,(chodzę jeżdżę konno, żyje samodzielnie) którą na dzień dzisiejszy mam nie jest tylko zasługą operacji, które przeszłam, ale również mojego uporu. Kiedy na blogu pisałam o jeden z operacji odezwało się do mnie bardzo dużo osób. Pytały o przebieg zabiegu, rekonwalescencję, a koniec końców okazywało się że osoby z podobnym stopniem porażenia i po tej samej operacji nie chodzą. Dlaczego? Nie potrafią przekroczyć bariery bólu, co po tej operacji jest na swój sposób konieczne. Niestety obserwując świat często dostrzegam, że osoby chore nie chcą walczyć, uważają że wszystko im się należy. Nie wnikam w to ile jest prawdy w tym wywiadzie, ponieważ widziałam sporo negatywnych opinii na temat Bogusi. Chciałabym jedynie żeby wszystkie osoby nie pełnosprawne miały w sobie taką siłę i chęć rozwoju, pracy jak ona.

    Odpowiedz

Zostaw odpowiedź

Twój e-mail nie zostanie opublikowany