– Na poziomie emocjonalnym i duchowym na pewno. Ale powiedz mi, Bogusiu, jak to wygląda tak w realu. Że co? Rano się budzisz w łóżku i nie jesteś się w stanie podnieść do pozycji siedzącej?

– Nie. Usiąść, to jest jeszcze wykonalne, ale tu chodzi bardziej o takie kwestie: przejechać na wózku kąpielowym do łazienki, umyć mi włosy…

– Włosy myje Ci mąż?

– Tak. On mi pomaga w łazience.

fot. Archiwum prywatne

– Wiesz, dlaczego o to pytam? Bardzo często rozmawiam z kobietami, mówią o tym, że bardzo trudno jest być na tyle otwartą wobec partnera, by przy nim skorzystać z toalety chociażby.

– Ja chyba nie czuję takiego wstydu jak każdy, bo od zawsze byłam skazana na innych. I nieważne, czy to moja mama, siostra, pielęgniarka w szpitalu… Przez całe moje dzieciństwo musiałam być otwarta na innych ludzi. Nie ukrywam, że relacja jaka jest między mną a Bartkiem, ogólnie jaka jest między mężem i żoną, jest taka, że co nas więcej może zaskoczyć? Nie było to łatwe na początku, ale teraz nie widzimy w tym problemu. Spotykam się w Internecie z dużym hejtem w stosunku do naszego związku. Ludzie podkreślają to, że Bartek mógłby być ze zdrowa kobietą, a nie taką…

– Ja mam takie doświadczenia, że jak jest tabu, bardziej w tym grzebią. Oglądałam jeden z Waszych filmików i widziałam, że Twój mąż mówił, że doznał wiele przykrości…

– Nadal tak jest.

– Powiedz mi: Czy Ty możesz mieć dzieci? Tak jak zdrowa fizycznie kobieta?

-Tak. Mogę być matką, mieć dziecko. Bardzo wiele kobiet z moją chorobą ma swoje dzieci. Fizjologicznie nie różnię się niczym od zdrowych kobiet.

– Masz takie marzenie, mieć dziecko?

– Tak.

– Dziewczynka czy chłopczyk?

– Bartek chciałby chłopca, a ja chciałabym, żeby było po prostu zdrowe.

– Powiedz, jak nazwa się Twoja choroba.

– Wrodzona łamliwość kości.

– To ma jakiś skrót?

– OI.

– W jakim procencie Twoje potomstwo jest zagrożone Twoją chorobą?

– 50%. Dlatego jeszcze nie mamy dziecka, bo jest to poważna decyzja. Dla każdego, a dla nas jeszcze bardziej. Bez względu na to, co ludzie myślą i co mówią, wiemy, że będziemy kochać to dziecko najbardziej pod słońcem. Ja wierzę, że będzie dobrze. Moja przyjaciółka ostatnio urodziła zdrowego chłopca. Jest w tym stanie chorobowym co ja.

1 2 3 4 5 6 7

O Autorze

REDAKTOR STREFY ROZWOJU

Kobieta. Coach i mówca motywacyjny. Felietonistka, autorka książki „ Ta, która idzie”. Rozważa relacje międzyludzkie i ich wpływ na osiąganie celów. Kobieta. Uśmiechnięta i kochająca, której pasją jest wspieranie kobiet, poprzez pracę z nimi na drodze rozwoju osobistego. Nade wszystko kobieta.

8 komentarzy

  1. paula

    płakałam jak czytałam ten artykuł mam takie samo podbne zycie jak bogusia, tylko ze ja mam MPD i też jezdze na wózku oraz mam męża tomasza.

    Odpowiedz
  2. Joszcz

    Weszlam tylko po to by napisac, ze jestem zazenowana poziomem osoby, ktora przeprowadzala wywiad. Pytania pozbawione taktu, z paskudnie wyzierajaca zadza sensacji. Podziwiam rozmowczynie za cierpliwosci, pani „dziennikarka” powinna sie wstydzic.

    Odpowiedz
    • Anja

      To jest prawdziwe dziennikarstwo. Żądzę sensacji znajdziesz w Fakcie.
      Jesli się nie mylę wywiady są autoryzowane. Więc rozmówczyni widocznie była zadowolona.

      Odpowiedz
  3. Emilia

    To takie oczywiste i takie normalne że ludzie niepełnosprawni mają prawo być szczęśliwi i żyć wg własnego pomysłu jak kazdy inny człowiek. To w końcu NORMALNI ludzie! A jednak tak często my pełnosprawni odbieramy im tę możliwość. Dajemy sobie prawo osądu ich poczynań, komentowania ich wyborów życiowych i dyrygowania nimi. Pani Bogusi gratuluje z całego serca wiary i odwagi w siebie ( choć zdaje sobie sprawę że to cieżko wypracowane). I życzę dalszej odwagi w spełnianiu marzeń, także tych rodzinnych.
    Pełnosprawna czytelniczka.

    Odpowiedz
    • Cassandra

      Bardzo merytoryczny komentarz… Zarzucając komuś kłamstwo miałbyś/miałabyś chociaż odwagę podpisać się nazwiskiem. Ale jak można oczekiwać chociaż odrobiny przyzwoitości od takiego internetowego trolla ? Idź się udław swoją pogardą, złośliwością i jak przypuszczam zazdrością.
      Nie pozdrawiam
      P.S. Zastanawiam się po co w ogóle takie nic nie wnoszące (oprócz bezpodstawnego hejtu) komentarze są publikowane ? Czy nie ma tu żadnego moderatora ?

      Odpowiedz
  4. fekw

    Bardzo szczera rozmowa…. Super. Wzruszyłam się. Wreszcie ktoś pokazał, że niepełnosprawni to NORMALNI LUDZIE. Niektórym ciężko to pojąć. Oby więcej takich rozmów ! Dzięki!

    Odpowiedz
  5. Ola

    Mam MPD i nie wstydzę się tego. Wiem, że sprawność fizyczną,(chodzę jeżdżę konno, żyje samodzielnie) którą na dzień dzisiejszy mam nie jest tylko zasługą operacji, które przeszłam, ale również mojego uporu. Kiedy na blogu pisałam o jeden z operacji odezwało się do mnie bardzo dużo osób. Pytały o przebieg zabiegu, rekonwalescencję, a koniec końców okazywało się że osoby z podobnym stopniem porażenia i po tej samej operacji nie chodzą. Dlaczego? Nie potrafią przekroczyć bariery bólu, co po tej operacji jest na swój sposób konieczne. Niestety obserwując świat często dostrzegam, że osoby chore nie chcą walczyć, uważają że wszystko im się należy. Nie wnikam w to ile jest prawdy w tym wywiadzie, ponieważ widziałam sporo negatywnych opinii na temat Bogusi. Chciałabym jedynie żeby wszystkie osoby nie pełnosprawne miały w sobie taką siłę i chęć rozwoju, pracy jak ona.

    Odpowiedz

Zostaw odpowiedź

Twój e-mail nie zostanie opublikowany